Ciao a tutti,
siamo Giuseppe e Mary, genitori di Erika, una bimba affetta da una
malattia genetica rara, l’Osteopetrosi, che colpisce lo scheletro.
Purtroppo la nostra bimba non è riuscita a superare il trapianto di
midollo osseo a causa di una grave infezione sopraggiunta ad un mese dal
trapianto. Erika aveva solo 7 mesi e adesso che non c’è più ci siamo
armati di tanta forza d’animo per riuscire a far qualcosa di buono per
aiutare le altre famiglie che si trovano a combattere con questa terribile
malattia e, soprattutto, per aiutare la ricerca per la cura e la
prevenzione dell’ Osteopetrosi. Per questo il 27 Settembre 2004 abbiamo
fondato l’Associazione Osteopetrosi “Amici di Erika”, onlus, prima ed
unica in Italia che si occupi dei problemi relativi alla malattia. .
L’Osteopetrosi è sconosciuta non solo all’opinione pubblica, ma anche ai
medici ed ai pediatri, circostanza fortemente penalizzante dal momento che
l’Osteopetrosi infantile maligna insorge proprio in età pediatrica. La
precoce individuazione ed il pronto trattamento risultano fondamentali per
contenere gli indici di mortalità. L'Osteopetrosi è oggetto di ricerche
condotte con le più sofisticate tecnologie del momento che lasciano
prevedere potenzialità preventive e terapeutiche importanti ed innovative.
Dal momento, però, che lo Stato non riesce a finanziare tutti i progetti
di ricerca, si ha bisogno di finanziamenti aggiuntivi, pertanto per
raggiungere sempre nuovi risultati e per poter aiutare le famiglie dei
pazienti coinvolti, l'Associazione ha bisogno di poter contare su di Voi.
Per questo speriamo che prevalga in Voi la volontà di essere generosi,
anche dandoci il giusto coraggio a chi, come noi, ha scelto di dedicare
parte della propria esistenza alla triste causa dei Bambini affetti
dall’Osteopetrosi, una malattia rara che non perdona. Se qualcuno ha
bisogno di maggiori informazioni vi preghiamo di contattarci all'indirizzo
di posta elettronica
amicidierika@virgilio.it o ai numeri di telefono 392/1241652 –
0532/1867169.
Potete aiutarci con la partecipazione
attiva alle attività dell’Associazione, segnalando la vostra disponibilità
presso la nostra sede; con l’adesione ed il rinnovo annuale della tessera
associativa versando la quota minima sociale di Euro 15,00 o con libera
donazione da inviare al c/c postale n°59486159 o tramite bonifico bancario
IBAN IT08 H076 0113 0000 0005 9486 159 intestato a: Associazione
Osteopetrosi “Amici di Erika”, onlus. Gli iscritti all’Associazione
riceveranno al proprio domicilio la tessera socio, il semestrale “Amici di
Erika”, il materiale informativo dell’Associazione e programmi di Convegni
ed iniziative benefiche organizzati dall’Associazione.
Vi porgiamo i nostri più distinti saluti e
ringraziamenti per quanto potrà essere da Voi fatto.
Giuseppe e Mary
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